近日，央视《面对面》专访京东集团前副总裁蔡磊，在采访中，蔡磊用眼控仪打字说：“当年起源于美国的冰桶挑战火遍全球，引起了空前的关注和巨额募资，但热潮退去后，也很快就降温了。因为如果只靠同情心、情怀和呼吁，热度是一定会消散的，这是必然的规律。但这次不同，如果我这几年仅仅是在做科普，四处呼吁，或者只是帮着筹钱，那等我这股风过去了，这件事肯定会迅速冷却。但我从一开始就没打算走这条路，我这几年真正在干的，是用做企业创业的逻辑，搭建一套可持续运转的，攻克渐冻症的底层基础设施体系，所以你问我是不是笃信后继有人？我无比笃信，因为我留下的，不是一个只能靠同情心维持的摊子，而是一个已经跑通了底层逻辑的试验田。只要这套机制在运转，只要数据在积累，就一定会有下一个天才科学家，或者下一个带着大资金的创业者，在这片田里种出解药。”
8月10日，相关话题登上多个平台热搜，引起网友热议。
许多网友都在评论区中表达了对蔡磊的敬佩与祝福。
渐冻症是什么？为什么难以治愈？
渐冻症，被列为世界五大绝症之首，至今没有阻止病情发展之法。数据显示，我国每年新增渐冻症患者约2.3万例。
渐冻症在医学上被称为肌萎缩侧索硬化症（ALS），罹患渐冻症的患者四肢肌肉进行性萎缩无力，最后无法活动，仿佛被冰冻住一样，因此患者也被称为“渐冻人”。
渐冻症患者往往只能眼睁睁看着自己的身体逐渐僵硬，直至呼吸衰竭而亡。
场内配资平台“1974年，渐冻症被正式命名，其病理机制迄今仍未完全揭示。”华中科技大学同济医学院附属同济医院神经内科教授张旻告诉记者，目前已知的是，只有5%到10%的渐冻症患者具有家族性遗传背景，如SOD1基因突变等明确原因，而其余超过9成的渐冻症患者，病因不明。
关于渐冻症是否会遗传的问题，张旻解释说，基因突变可通过遗传给下一代，使他们具有患病风险。但因为发病还受到基因表达方式和环境等多种因素的影响，并非所有携带这些突变基因的家庭成员都会发病。
渐冻症既无法预防，也难以诊断。北京协和医院公布的研究数据显示，有1/3的ALS患者最初被误诊为假性球麻痹或颈椎病等其他疾病，甚至有20%的患者接受了不必要的颈椎手术；从症状出现到最终确诊，平均需要9到15个月的时间。
目前渐冻症的诊断，主要依赖于临床症状和一系列排除性测试，如神经肌肉电图和磁共振成像等。但由于缺乏特异性的生物标志物，这些测试并不能提供确切的诊断结果。
渐冻症“解冻”的希望在哪里？
“全世界都没办法，我来干，我就是这么想的。”2019年，蔡磊的事业被一纸确诊书粉碎。短暂迷茫后，他开启人生又一次“创业”。
“在我去世之后，我的大脑和脊髓组织将会无偿捐献给医学科研使用。”2022年9月，蔡磊宣布了自己的决定，“我要打光我的最后一颗子弹——把自己的身体捐出去！”
此外，蔡磊还组织建起了世界最大、以患者为中心360度全生命周期的渐冻症科研数据平台。该平台联接了约一万五千名患者，“从0到1”推动建立中国的渐冻症病理科研样本库。
“近二三十年来，人类在干细胞技术、基因组学技术、基因编辑技术等不断取得突破，先进的蛋白组学、代谢组学、冷冻电镜、分子生物学等科技手段，为渐冻症的病因发现、靶点确认、药物研发，带来极大的希望。”蔡磊说。
一位神经系统的资深科学家认为，蔡磊将渐冻症药物研发的进程，向前推动了至少10年。对蔡磊来说，他代表的不仅仅是自己，在他身后站着千千万万的患者，等待“生的希望”。
“越来越多的医生和神经科学家参与到渐冻症研究领域杠杆倍数，推动了这一领域研究不断取得进展。有关药物临床试验数量日益增多，包括老药新用、基因治疗、干细胞治疗、中医中药等，其中有些治疗药物已经在动物实验阶段取得了较好效果。”张旻相信，曙光就在不久的将来。
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